Главная » Хабрахабр » [Перевод] Приверженцы технологии CRISPR выступают за уравнительный доступ к редактированию генов

[Перевод] Приверженцы технологии CRISPR выступают за уравнительный доступ к редактированию генов

Журналист, директор компании и имам заходят в комнату. Это не анекдот, а очередной день на конференции CrisprCon.

Темы были противоречивыми – от этики экспериментов на себе, проводимых биохакерами, до возможности создания глобальных надзорных органов. Два дня в начале июня 2018 сотни учёных, представителей индустрии и чиновников из здравоохранения со всего мира заполняли амфитеатр Бостонского мирового торгового центра, чтобы ознакомиться с возможностями новой любимой игрушки биологов для редактирования ДНК: CRISPR. Но в этом и был смысл конференции – CrisprCon специально задумали так, чтобы вывести людей из зоны комфорта. Частенько в комнатах наступала ошеломлённая тишина.

Он имел в виду результаты опроса аудитории, появившиеся перед этим в облаке тегов на экране за его спиной, один из которых был больше остальных: «евгеника».
«В Пуэрто-Рико, откуда я родом, ещё остались стерилизованные тёти и бабушки, жертвы законов, принятых в 1930-х, — сказал Косме. «Я буду говорить по поводу того, о чём все молчат», — сказал Антонио Косме, городской фермер и общественный организатор из Детройта, вошедший в экспертную группу второй ежегодной конференции, посвящённой большим этическим вопросам CRISPR, с целью побеседовать о справедливом доступе к технологиям редактирования генов. – В такие времена, когда этнический национализм накрывает Европу, а трамповский национализм – США, отказ в демократизации подобных технологий – это явная угроза для меньшинств, не имеющих веса в сообществе».

Поэтому разговоры по поводу равноправного доступа к CRISPR быстро становятся беседами о перераспределении богатств и образования, которые за последние три десятилетия всё больше концентрируются у всё уменьшающихся частей населения. Как у любой технологии, применение редактирования генов будет оформляться на основе ценностей применяющего её общества. Есть опасение, что CRISPR не нарушит имеющееся неравноправие, а усилит его. Сегодня 1% богатейших семей США контролирует рекордные 38,6% капитала страны.

В аудитории она попросила поднять руки людей, имеющих медицинскую страховку. Флорси Ромеро, работающая с Гарвардской персональной программой генетического образования, разрабатывающая материалы для цветной молодёжи, демонстрирует неравноправие более наглядно. В большей части сообществ, в которых работает Ромеро, страховка есть у примерно третьей части людей. Руки подняли почти все. В США терапия на основе CRISPR только начинает клинические испытания, но перед фармацевтическими и страховыми компаниями уже встаёт проблема назначения этой процедуре стоимости. «Как мне рассказывать про CRISPR, если у людей нет к ней доступа, хотя методы лечения существуют?» – спросила она толпу. Первая генная терапия, одобренная в прошлом году, сегодня стоит почти $500 000.

Но вот уже второй год ему недостаёт решений этих проблем. CrisprCon предоставляет прекрасную платформу для поднятия подобных проблем и освещения затруднительных моральных вопросов общего характера. Самые осязаемые примеры приходят со стороны экспертного сообщества, изучающего экотехнологии – генетические методы изменения, контроля и даже уничтожения видов в дикой природе.

На получение согласия деревень, которые подвергнутся наибольшему влиянию таких технологий, ушли годы, в течении которых были наняты местные жители, желающие сотрудничать, созданы образовательные программы, а консенсусная основа была адаптирована к местным культурам. На сцене Дольфин Тайзи обсуждает её работу в некоммерческой организации Target Malaria, которая надеется когда-нибудь использовать генный драйв на основе CRISPR для избавления Африки от малярии путём уничтожения переносящих её москитов. – Вместо этого мы просили людей из каждой страны определить эти понятия для себя самостоятельно». «Мы не принимали решений, связанных с тем, как должны выглядеть согласие и разрешение на деятельность с нашей точки зрения, — сказала Тайзи. Проект Target Malaria сейчас развёртывается в Мали, Буркина-Фасо и Уганде, но пока что ни одного [модифицированного] москита ещё не выпустили на волю.

До начала конференции был выпущен опрос, где спрашивали о том, кто, по мнению людей, должен иметь наибольший контроль над принятием решений, связанных с экотехнологическими исследованиями в дикой природе: учёные, правительства стран, международные организации или местные сообщества? Такой подход удивил аудиторию. Большая часть людей выбрала учёных.

Его лаборатория изучала вопрос использования технологии на островах Мартас-Винъярд и Нантакет, чтобы привить популяции белоногих мышей иммунитет к болезни Лайма, и остановить её распространение среди людей. Это расстроило ещё одного члена экспертного совета, Кевина Эзвельта, учёного из MIT, подарившего миру технологию генного драйва при помощи CRISPR. Группа Эзвельта выдала различные варианты, в том числе и генный драйв, но общественность проголосовала против мышей с бактериальными компонентами, и выбрала подход, в котором мышам прививали гены сопротивляемости к клещам и болезни Лайма. С самых ранних дней учёные задействовали в проекте местные органы здравоохранения, проводили десятки общественных слушаний, на которых рассказывали о тематике и оформлении проекта. «В каждом руководящем комитете имелся специальный скептик, который должен был указывать на вещи, о которых мы не подумали, и убеждаться в том, что мы работаем со всей осторожностью, — сказал он. Без формального голосования не было выпущено ни одной мыши. – И если сообщество решает, что ему это не нужно, мы совершенно точно не будем этого делать».

Участники конференции надеются, что в будущем году уже смогут увидеть что-то в этом отношении. Эзвельт и Тайзи начинают оформлять правила ответственного использования генного драйва и других экотехнологий, которым смогут следовать будущие учёные и чиновники от здравоохранения. Но пока что её радует и то, что некоторые из её учеников заинтересовались этим вопросом. Фабьен Мондезир, учитель биологии из Бостонской общественной школы, взявшая академический отпуск для работы в гарвардской программе, сказала, что после перехода от слов к делу у участников появятся конкретные инструменты, которые люди смогут предоставить своим сообществам.

Когда-нибудь она хочет стать педиатром-эндокринологом, чтобы помогать другим девочкам, которые, как и она, страдают от синдрома поликистозных яичников. Джуни Арсен, только что закончившая Бостонскую латинскую академию, планирует изучать биологию и информатику. «У меня в голове будто бы произошёл огромный информационный взрыв, — сказала она. До начала конференции она мало что знала про CRISPR. – Мне очень нравится отслеживать за прогрессом этой технологии, особенно в медицинском применении».

Они все говорят о том, что самое важное в беседах о редактировании генов – это не говорить, а слушать. Она также узнала, что общего у журналиста, директора и имама.


Оставить комментарий

Ваш email нигде не будет показан
Обязательные для заполнения поля помечены *

*

x

Ещё Hi-Tech Интересное!

[Из песочницы] Валидация сложных форм React. Часть 1

Для начала надо установить компонент react-validation-boo, предполагаю что с react вы знакомы и как настроить знаете. npm install react-validation-boo Чтобы много не болтать, сразу приведу небольшой пример кода. import React, from 'react'; import {connect, Form, Input, logger} from 'react-validation-boo'; class ...

[Перевод] Микросервисы на Go с помощью Go kit: Введение

Эта статья — введение в Go kit. В этой статье я опишу использование Go kit, набора инструментов и библиотек для создания микросервисов на Go. Первая часть в моем блоге, исходный код примеров доступен здесь. Когда вы разрабатываете облачно-ориентированную распределенную систему, ...